【記者黃潔台南報導】
湘晴舞蹈負責人吳湘晴長期致力於公益,深知罕病病友與家庭的困境與辛苦,一次偶然的談話認識了台灣生命之窗慈善協會,透過臺南市議員蔡育輝牽線,九日將於新營文化中心舉辦演出,希望藉由此次演出機會,以舞蹈藝術形式,讓大眾更能理解SMA樣貌,也為社會帶來多一份溫暖與愛的力量。
社團法人台灣生命之窗協會理事長李怡潔表示,該協會由SMA家庭組成的非營利組織,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是罕見的遺傳疾病,在沒有治療的情況下,患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致行走或進食困難,甚至無法呼吸,大多數的病患在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計有四百名患者,協會成立以來致力於為SMA患者治療機會,盼能為病友及家庭改善困境。
蔡育輝指出,湘晴舞蹈負責人吳湘晴於國外就讀芭蕾舞蹈系,希望能將舞蹈藝術與表演傳遞給更多人,並透過舞蹈帶領學童體驗動態之美,此次活動由臺南市青少年休閒活動推展協會主辦,市府文化局、湘晴舞蹈工作室、社團法人台灣生命之窗慈善協會協辦,售票所得將全數捐予台灣生命之窗慈善協會。
李怡潔說,演出當日除欣賞小朋友的舞蹈演出外,也會展出SMA部分藝術作品,希望能透過不同形式,讓大眾進一步認識SMA樣貌,了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅,歡迎各界與SMA一起舞出最純粹的生命篇章。